记者 ：从确诊到接受现实，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。
但也有特别温暖的时刻 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，可我不认 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来，就给她配了4倍放大的望远镜。我带着她去北京与爸爸团聚 。难道你准备给她戴一辈子帽子，我当时完全不懂，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，恶意就会少很多 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，大多只是好奇 。很长一段时间走不出来。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，她的眼球会不停震颤 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，沉默了几分钟 ，了解之后我更加崩溃 ，但我不认命 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，最后只能去做盲人推拿 。有的人看到会下意识躲开 ，别人愿意看就让他们看 。很多工作做不了 。只能减轻震颤，
真正走出来是孩子五个月的时候 。”刚生下“小爱莎”的时候，多好看 。先天性问题的手术医保不报销 。很多人跟我说这就是命 ，给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。“被看见”之后 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，《生逢其时》播出之后 ，
更愁的是，”
在安徽亳州 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，离黑板只有一米远 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，特别治愈。她不再惧怕别人的注视 ，至少手里有积蓄 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，其实只要给他们机会 ，
“别人说我们丑 ，我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，别的同学在抄板书 ，希望每一位“月亮孩子”，助产士告诉我是个女孩，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，我了解不少白化病成年人，可我不认 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，急得偷偷哭，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。以后小学、现在更多人明白这是白化病 ，只能跑北京
、打疫苗的时候必须得出门 ，很多医生甚至不知道白化病 ，但很多用人单位连机会都不愿意给
。开一家小店铺也能养活自己 。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，7岁的她可以自在地表达自己 。我记在了心里
，一年只能见几次 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差
，在公园被小朋友叫“怪物” ，老师给我发照片
，我把这些瞬间发布到网上 ，
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限，老师把她的课桌单独挪出来 ，以前带孩子出门 ，这件事很有意义 。护理上有一大堆注意事项 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，我还是习惯性要给孩子戴帽子。在游乐场被说“你长得好丑” ，”
后来我才知道 ，我心里心疼坏了。但只要有一点点帮助 ，坐在第一排她都看不清黑板 。别人问的时候我选择沉默 ，我们都愿意尝试 。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈：有。我们特别幸运。害怕别人投来怜悯的目光 。也让我感同身受 。每一种颜色都值得盛开。已经腰肌劳损 。设备也测不出她的真实视力 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，都可以被世界温柔以待 。而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看。天很热也包得很紧，孩子这类先天性问题的手术 ，医保一分钱都不报 。视频火了 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发，没有把孩子拉走 ，这样我们带孩子出门时 ，易晒伤 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，只有她不动笔 ，他说 ：“如果你戴帽子，
每次出去复查 ，
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、当时 ，可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。还伴随视力残疾 ，我甚至不想看孩子 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，下地铁时 ，回去查了什么是漫展 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，高铁 、青岛、那我就不去了 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。
孩子5岁那年 ，异样的目光就能少一点 。会有人看过来，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，能遇到这样的老师和校长 ，每半年复查一次 。孩子刚会走路 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。有小朋友说 ：“哇 ，她又说孩子是白头发 ，好像'小爱莎'公主 。我就带她去人多的地方锻炼胆量，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，那是属于她的世界 ，世界有五颜六色 ，
记者：“被看见”之外 ，白化病不只是头发白 ，她就会问我 ：“妈妈，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，你白头发好漂亮 ，